vendredi 30 janvier 2015

Avoir un bébé malade ...

Vous êtes tellement nombreuses à me poser des questions, m'envoyer des petits mots de soutien ... Depuis maintenant presque deux ans ... 

Il est vrai que je ne parle pas souvent de Enéa ou du moins de ses soucis de santé ... 



Que pourrais-je en dire ?

Quand on élève un petit bout fragile, c'est assez prenant, déstabilisant, fatiguant, stressant. 

On est toujours sur le qui-vive, on a toujours peur ... 

On jongle entre les médicaments, les rdv, la fatigue pour elle et nous ... 

Elle ne fait jamais une semaine d'école complète, car elle se fatigue très vite et souvent les microbes sont un peu plus coriaces sur elle. 

On a dû changer pas mal notre mode de vie, pour elle, pour son confort, pour qu'il ne lui arrive rien.

Par exemple, le pneumo nous a interdit les chaussures à la maison, ça peut paraitre bête, mais quand on nous montre l'état d'une semelle, la quantité de merde en dessous et ce que ces merdes pourrait faire à votre petit bout fragile, on n'hésite pas une seconde. Et pourtant, trois ans après, je suis toujours aussi gênée de demander au gens de se déchausser ... 

Une grippe chez Enéa pourrait être catastrophique, dramatique ... 

La varicelle, je n'ose imaginer ... 

On est toujours en guerre, contre ces saletés invisibles que l'on appelle microbes et qui pourrais vraiment lui faire du mal ... 

On ne va que rarement aux courses avec Enéa, car ce sont des nids à microbes ... C'est très rare que l'on tente le coup, par besoin de souffler, mais aussi de la faire vivre "normalement".

On évite les endroits peuplés, ou les microbes sont démultiplier ... 

En faite, on ne sort pas beaucoup ... On passe le plus clair de notre temps dans notre bulle ... Stérilisée ...

J'avoue que ça me convient, que je me sens bien quand elle est à la maison, peut-être, car j'ai le contrôle sur tout, que je sais que tout est désinfecté plusieurs fois par jour, et qu'elle peut évoluer tranquillement sans prendre de risque ... Peut-être, car elle est sous mes yeux et que ça me rassure ...

On a tenté une demie-heure dans la neige -> total de la facture -> 24 heures à 39 de fièvre et un bébé très fatiguée ... 

On souffle un peu l'été même si elle ne supporte pas les grosses chaleurs, comme elle ne supporte pas le froid, l'humidité, le pollen, les temps trop secs ... 

On devrait vivre entre la mer et la montagne, pour qu'elle est les deux airs, il parait que ça lui ferait du bien sauf que c'est difficile de tout plaquer du jour au lendemain ... On vivrait de quoi ? 

Et du coup, on culpabilise, de ne pas pouvoir tout plaqué comme ça du jour au lendemain, de quitter nos familles ... 

On sait quand elle est malade, quand ça va empirer, car elle sue énormément ... Cette sueur qui à une odeur particulière ... Auquel on s'est habitué ... 

Je ne vous dirais pas le nom de sa maladie, tout simplement, car nous ne le savons pas ... Elle a les mêmes symptômes que la mucoviscidose, les mêmes traitements et pourtant les tests sont négatifs ... La ou les médecins en auraient mis leurs mains au feu ... 

Elle est fragile ... Et pourtant, elle ne se plaint jamais ... C'est la poupoule de son équipe ... 

Elle a cette force, que tous les petits bouts diminué on ... Cette force qui ne te permet pas, à toi maman fatiguée et parfois, un peu trop au bout du rouleau de te plaindre ... Elle est ma force et c'est grâce à son courage que l'on avance en espérant qu'en grandissant, elle aille enfin bien ... 

C'est notre rayon de soleil ... Le sourire toujours aux lèvres ... Un petit bout de cul qui adore les câlins, et dormir avec nous ... Bien au chaud dans nos bras ... Cette petite puce qui ne mange pas énormément ou qui fait des cures de bananes, yaourts ... Car le reste, ça ne passe pas et que l'on ne l'embête pas avec ça ... Cette petite crevette qui pèse treize kilos depuis un an, qui ne bouge pas ... 

Notre minipouce <3

Par ces quelques mots, j'aimerais envoyer tout mon courage à ces mamans de petits bouts fragiles ... 

Mais aussi vous remercier, car nombres de vos lettres, mails ... M'on véritablement aider à tenir le coup ... Alors merci, car c'est un peu grâce à vous, que je tiens le coup.

Tendrement.


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